Comment vivre avec une maladie chronique, un handicap qui bouleverse la vie du patient et celle de ses proches ? Cette question, Catherine Greffier et Anne Le Rhun se la posent quotidiennement. Afin d’aider les patients à vivre avec leur maladie et à retrouver la joie de vivre, elles sont à l’origine de la Fabrique créative de santé.
Une démarche d’éducation thérapeutique
En France, 15 millions de personnes sont concernées par les maladies chroniques, soit près de 20 % de la population. Ces maladies constitueront la principale source d’incapacité physique, mentale, sociale dans le monde d’ici à 2020. Pour faire face à cette tendance, la médecine met en place une démarche d’éducation thérapeutique visant à aider les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
C’est dans cette perpective qu’a été créée la Fabrique créative de santé, une unité prospective installée au sein de l’Unité transversale d’éducation thérapeutique (UTET) du CHU de Nantes : il s’agit « d’accompagner les personnes atteintes de maladies chroniques pour améliorer leur qualité de vie en proposant gratuitement des activités corporelles, créatives et reflexives », expliquent volontiers les deux fondatrices du projet, Catherine Greffier et Anne Le Rhun.
De la Floride à Nantes, mettre de l’art dans la médecine
En 2008, Catherine Greffier et Anne Le Rhun découvrent dans un hôpital de Floride un programme s’appellant « Art & medicine » ; il propose aux patients des cours de musique, de l’ordre de l’art-thérapie, entre autres nombreuses activités créatives. Elles décident de reproduire l’expérience à Nantes. Respectivement ingénieure et médecin, Anne Le Rhun et Catherine Greffier constatent qu’au sein des programmes d’éducation thérapeutique les compétences d’auto-soin des patients sont bonnes, mais qu’il existe des lacunes s’agissant du psychosocial et de l’adaptation à la maladie. Après beaucoup de discussions et quelques tests, ce n’est que cinq ans plus tard qu’elles démarrent le projet avec leurs propres fonds. Viennent vite l’appui de donateurs et la confiance de professionnels du secteur de la santé. De quoi poursuivre et développer ce qu’elles considèrent comme un lieu unique, mais « nomade », en termes de santé publique.
Des activités créatives pour les patients et leur entourage
En trois ans, depuis 2013, une soixantaine de patients ont ainsi participé à des activités créatives, corporelles et réflexives sous forme d’ateliers : art-thérapie, théâtre du vécu, atelier d’écriture, expression psychocorporelle, méditation pleine conscience, shiatsu, pilates, café philo santé, etc.
Certaines activités s’adressent aux patients, mais aussi à leur entourage, comme les cafés philo santé qui se tiennent dans un café et rassemblent les patients, leurs proches et également des soignants autour d’un thème (l’illusion du contrôle, le détachement, etc.).
Certains ateliers peuvent se dérouler sur une année, d’autres juste le temps de quelques séances. Les activités créatives sont reconnues depuis longtemps pour leurs bénéfices sur la santé et sur la qualité de vie des personnes. Les patients peuvent ainsi s’approprier leur maladie, apprenant à mieux en parler et à mieux « gérer » leurs émotions. Les résultats sont à la fois sensibles et tangibles, et ce n’est pas par hasard si la demande pour bénéficier de la Fabrique créative est en constante croissance : « Grâce à ces ateliers, certains ne prennent plus d’antidépresseurs et d’anxiolytiques, d’autres, parfois les mêmes, reprennent le travail ou acceptent de ne plus pouvoir travailler. Chaque cas est particulier, chaque réponse adaptée. » Au final, la Fabrique s’avère être un « sas », un « passage », plus ou moins long, pour ne plus seulement subir sa maladie, donc reprendre la main sur sa vie.
Un projet de recherche pour passer à la vitesse supérieure
C’est en juin 2015 que l’association Fabrique créative de santé a officiellement déposé ses statuts à Nantes, profitant de sa dynamique. Et en 2016, un projet de recherche lui a été accordé : à la clef, les intervenants pourront compter sur les ressources nécessaires afin de péréniser les activités, et aussi permettre de prouver de façon plus rigoureuse, « scientifiquement » en quelque sorte, l’amélioration des compétences de gestion des émotions des patients. « Une étape essentielle », selon Catherine Greffier, préambule indispensable à la « formation des patients ressources », et plus largement à la création d’un réseau national des Fabriques créatives de santé.
Noémie Spiessert
